Titre : | Dossier X fragile, cet inconnu (2014) |
Auteurs : | Florence Chatel, Auteur ; Mélanie-Jane Frey, Auteur |
Type de document : | Article : texte imprimé |
Dans : | Ombres et lumière (n° 199, Mai - Juin 2014) |
Article en page(s) : | p. 16-27 |
Langues: | Français |
Note de contenu : |
X fragile, cet inconnu
Etranger au grand public, le syndrome de l'X fragile et pourtant la deuxième cause de handicap mental d'origine génétique après la trisomie 21. S'il touche plus gravement les garçons que les filles, il est surtout une maladie génétique héréditaire transmise de génération en génération. En parler reste difficile. Voilà pourquoi l'X fragile est sans doute aussi méconnu. Dans ce dossier, Ombres et Lumières lève le voile. Portrait : - Comme un tourbillon Atteint du syndrome de l'X fragile, Augustin a sept ans, trois grands frères et soeur, des passions, des idées fixes, des angoisses, un sens du sacré. Portrait d'un jeune garçon attachant et toujours en mouvement. Il faut le suivre! Education : - "Savoir dire non à son enfant est essentiel" Responsable en Ile-de-France du Goëland, l'une des deux associations du syndrome X fragile, Christine Larroucau, mamans de deux garçons X fragile, insiste sur la mission éducative des parents. Médical - X fragile, une maladie familiale Neuropédiatre, le Professeur Vincent des Portes coordonne à Lyon le centre de Référence des déficiences intellectuelles de causes rares, dont l'X fragile est la plus importante. Méconnue, cette maladie pourtant 2e cause de handicap mental d'origine génétique, peut toucher plusieurs générations d'une même famille. Témoignage : - Un séisme dans la famille Monica, 70 ans, se souvient de l'onde de choc qui a secoué sa famille quand elle a appris l'X fragile de son fils Benoît et de sa nièce. Une annonce dont les répliques se font encore sentir aujourd'hui... Psy - Dépasser le tabou Psychologue, Sylvie Fourdrinoy travaille avec le généticien de l'hôpital Femme-Mère-Enfant de Lyon. Ensemble, ils reçoivent les familles qui viennent consulter et les aident à reconstruire leur histoire familiale à partir de l'enfant handicapé. Témoignage : - Entre angoisse et confiance De la naissance de son fils Baudouin, atteint de l'X fragile, à sa vie d'adulte de 24 ans, Béatrice se souvient de ce qui lui a permis d'avancer : une grande foi en Dieu et en la vie. - Maladie héréditaire et espérance chrétienne : Quand une anomalie traverse les générations, le sentiment d'une sourde culpabilité familiale peut être taraudant. Mais Jésus nous en libère, affirme le père Brice de Malherbe, théologien, co-directeur du département de recherche Ethique Biomédicale au Collège des Bernardins. |